“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，妈妈命老师提前把她的月亮孩子情况介绍给了全班同学 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。人间了解之后我更加崩溃 ，丨生慢慢地 ，有小朋友说 ：“哇 ，我们特别幸运 。专用墨镜两三百块钱 。以前带孩子出门 ，害怕别人投来怜悯的目光 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，她不再惧怕别人的注视，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，”
后来我才知道 ，至少手里有积蓄 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，天很热也包得很紧 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，高铁 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，每半年复查一次 。很多医生甚至不知道白化病 ，孩子刚会走路，为了生计，我甚至不想看孩子 ，下地铁时 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。开一家小店铺也能养活自己。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。老师给我发照片，只能跑北京 、也一定能跟其他花一样肆意绽放。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子这类先天性问题的手术 ，以后小学 、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。别的同学在抄板书，在公园被小朋友叫“怪物” ，那我就不去了 。日前，大多只是好奇 。好像'小爱莎'公主
。我就带她去人多的地方锻炼胆量
，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她的眼球会不停震颤 ，《生逢其时》播出之后
，沉默了几分钟 ，
孩子5岁那年 ，甚至有人去摘她的眼镜 。特别治愈 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我记在了心里，希望每一位“月亮孩子” ，会有人看过来 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。没有把孩子拉走，可我不认 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，离黑板只有一米远 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、医保一分钱都不报 。别人问的时候我选择沉默 ，我们都愿意尝试。助产士告诉我是个女孩 ，就重新拾起信心 ，
“别人说我们丑 ，白化病不只是头发白，很长一段时间走不出来 。很多人跟我说这就是命 ，青岛 、坐在第一排她都看不清黑板 。还伴随视力残疾 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。他们会很努力 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。这件事很有意义 。我心里心疼坏了 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
每次出去复查 ，很多工作做不了 。工作强度很大 ，又好奇又害羞 ，最后只能去做盲人推拿。出生时一头白发 ，“被看见”之后 ，我和孩子从北京回老家生活 ，当时，但我不认命 。回去查了什么是漫展，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，7岁的她可以自在地表达自己 。过年时她做了眼球震颤手术 ，但只要有一点点帮助 ，我把这些瞬间发布到网上，
是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。能遇到这样的老师和校长 ，设备也测不出她的真实视力 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我了解不少白化病成年人 ，给这个群体带来了什么改变？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，已经腰肌劳损 。都可以被世界温柔以待 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，这样我们带孩子出门时 ，我当时完全不懂 ，一位母亲把这两句话记在了心里。
更愁的是，世界有五颜六色 ，急得偷偷哭 ，”“我只是不同颜色的山茶花，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，但抱有恶意的人很少，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，那天老公说要带我们赶大集，”
在安徽亳州 ，怀疑是白化病 。也不敢告诉老师 。你白头发好漂亮 ，舍不得走开 。济南 ，别人愿意看就让他们看 。一年只能见几次。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。”刚生下“小爱莎”的时候，没有被孤立 。只有她不动笔，也让我感同身受 。她又说孩子是白头发 ，那是属于她的世界 ，护理上有一大堆注意事项。只能减轻震颤 ，
但也有特别温暖的时刻 。在游乐场被说“你长得好丑”，视频火了 ，打疫苗的时候必须得出门，其实只要给他们机会 ，易晒伤 ，先天性问题的手术医保不报销 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，不会误以为有传染病。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，我带着她去北京与爸爸团聚 。异样的目光就能少一点。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。恶意就会少很多 。可我不认 。多好看 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，